Egy édesanya reménye és küzdelme: Fuss, Benji, fuss!

Benjike története sokkolóan kezdődött, de anyukája kitartásával és a családot övező szeretet erejével egy reményteli jövő képe bontakozik ki.
BOGI – Minden Ami Külföld

Benjike Duchenne-féle izomsorvadással él, egy olyan betegséggel, amely gyógyíthatatlan, az orvostudomány mai állása szerint. Azonban az anyukája nem adja fel, és minden követ megmozgat, hogy a kisfiú megkaphassa a génterápiát, ami jobb életminőséget és hosszabb élettartamot ígérhet neki.

Egy diagnózis, ami mindent megváltoztatott

Benjike édesanyja elmesélte, hogy kisfia teljesen egészséges terhességből született, és az első hónapokban semmi nem utalt arra, hogy komoly betegséggel kell szembenézniük. Három hónaposan egy láz és egy orvos rokon tanácsa vezette őket a Heim Pál Gyermekkórházba. Itt, egy alaposabb vérvizsgálat során derült ki, hogy Benjike CK (kreatin-kináz) szintje körülbelül százszorosa a normális értéknek. Bár ekkor még nem gyanakodtak izombetegségre, a későbbi, külföldre küldött genetikai vizsgálatok hat hónaposan sajnos megerősítették a legrosszabb félelmüket: Benjike Duchenne-féle izomsorvadásban szenved.

“Elég lesokkolódtunk,” mondja Benjike anyukája. “De hála Istennek pár nap alatt nagyjából összeszedtük magunkat, és elhatároztuk, hogy nem fogunk elkeseredni vagy megkeseredni, hanem igyekszünk megélni a mindennapokat és a jó dolgokra koncentrálni.” Ez a hozzáállás azóta is áthatja a család életét.

Mindennapok a betegséggel

Bár a diagnózis súlyos, Benjike mindennapjai a lehető legnormálisabban telnek. Reggelente beveszi a szteroidot – amit egyedül meg is tesz! –, majd elmegy az óvodába, ahol szerencsére fejlesztést is kap. Délutánonként a nagymamával játszóterezik, és mivel a nagymama gyógytornász, Benjike megkapja a számára létfontosságú nyújtásokat is. Este pedig a család együtt vacsorázik és sokat olvas. Anyukája tudatosan törekszik arra, hogy az életük ne a betegség körül forogjon.

A Duchenne-kór, bár jelenleg nem gyógyítható, az orvostudomány fejlődésével ma már sokkal jobb életminőséget és hosszabb élettartamot ígérhet a betegeknek. A Benjike által szedett szteroid valószínűleg évekkel meghosszabbítja a járóképességét, bár sajnos súlyos mellékhatásai is lehetnek.

A remény szikrája: a génterápia

Körülbelül másfél évvel ezelőtt megjelent az első létező génterápia erre a betegségre, amit már több száz Duchenne-s beteg kapott meg, elsősorban Amerikában. Benjike anyukája egy amerikai szülői csoportban is benne van, ahol a génterápiás tapasztalatokról olvas: “Összességében nagyon pozitívak, elégedettek,” mondja.

Ez a remény indította el a “Fuss Benji Fuss” kampányt. Sokan próbálták lebeszélni őket, mondván, lehetetlenség ennyi pénzt összegyűjteni. Azonban Benjike anyukája kitartott: “Melyik szülő ne próbálna meg minden követ megmozgatni a szeretett gyermekéért?”

A “Fuss Benji Fuss” kampány

A kampány lépésről lépésre halad, és folyamatosan fejlődik. Számos állandó projekt segíti a gyűjtést és a figyelemfelhívást:

CsodaCsoport Jótékonysági Licit: Facebook csoport, ahol felajánlott tárgyakra és szolgáltatásokra lehet licitálni.
Fuss Benji Fuss Facebook oldal és Messenger: A kampány központi online felülete.
TikTok oldal
fussbenjifuss.hu weboldal: Itt minden fontos információ megtalálható.
fussbenjifuss@gmail.com: Elérhetőség emailen.

Benjike anyukája szerint a legnagyobb “projektjük” mégis Benjike és testvére, Viola, hiszen azt szeretnék, ha normális, boldog gyermekkoruk lehetne.

A kezdetek nehezebben indultak, mint várták, de anyukájuk végtelenül hálás azoknak az embereknek, akiknek a “szívügyévé” válik Benjike élete. Számára minden egyes megosztás, lájk, szeretetkifejezés, adomány és bátorítás a “legnagyobb siker” kategóriájába tartozik. Különösen megható volt számára, amikor óvodásai hozták az aprópénzüket Benjikének, vagy amikor az egyik kis óvodás imádkozni kezdett érte.

Hogyan segíthetünk?

Benjike családja minden segítségért hálás, és számos módon támogathatjuk őket:

Ha anyagilag nem tudsz segíteni, de szeretnél:

Csatlakozz a Fuss Benji Fuss Facebook oldalhoz.
Lájkold, kommenteld és oszd meg a posztjaikat, hogy minél több emberhez eljusson Benjike története.
Ha vannak otthon feleslegessé vált, de jó állapotú tárgyaid, amiket szívesen felajánlanál, ezt megteheted a @CsodaCsoport Jótékonysági Licit Facebook csoportban. Ugyanitt szolgáltatásokat is fel lehet ajánlani (pl. fodrászat, nyelvlecke).
A www.fussbenjifuss.hu oldalon található QR-kód segítségével a REpont üvegvisszaváltásnál is közvetlenül utalhatsz a Fuss Benji Fuss Alapítványnak.

Ha anyagilag is megteheted:

Közvetlen utalás magánszemélyként:
Fuss Benji Fuss Alapítvány
Számlaszám: 11600006-00000002-00333566
IBAN: HU85 1160 0006 0000 0002 0033 3566
SWIFT: GIBA HUHB
Közvetlen utalás cégként:
A Csodacsoport Alapítvány (közhasznú alapítványként) adóalapcsökkentésre alkalmas igazolást tud kiállítani az adományokról. Céges adományozás előtt vedd fel a kapcsolatot velük: fussbenjifuss@gmail.com.
Csodacsoport Alapítvány
Adószám: 19239778-1-43
Számlaszám: 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 1040 1983 5052 6970 6954 1012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: Benji

További lehetőségek a segítségre:

Jelentkezz futónagykövetnek: Ha bármilyen sportban szívesen képviselnéd Benjike ügyét és viselnéd a Fuss Benji Fuss pólót, írj a fussbenjifuss@gmail.com címre.
Helyezz ki perselyt vagy szervezz jótékonysági vásárt: A család tud biztosítani zárható perselyeket.
Bármilyen magánkezdeményezésnek is örülnek és hálásak.

Benjike anyukájának legnagyobb álma, hogy a kezelés után Benji igazán gyorsan fog futni, mint Forrest Gump, és megtanul zongorázni. Ez a kép inspirálja őket nap mint nap.

A legaktuálisabb információkat a Fuss Benji Fuss-Run Benji Run Facebook oldalon és a CsodaCsoport Jótékonysági Licit csoport borítóján találjátok, ahol hetente frissítik az összesített összeget.

“Tartsunk ki, őrizzük meg a szeretetet és soha ne keseredjünk el, mert van igazi Remény!” – üzeni Benjike édesanyja minden hasonló helyzetben lévő családnak és persze ez élteti őket is.

Benjike története erőt adhat mindannyiunknak, és megmutatja, hogy a szeretet és a kitartás hegyeket mozgathat meg. Segítsünk együtt Benjikének, hogy valóra válhasson az álma!

Tudtad?

A Duchenne-féle izomsorvadás (DMD) egy ritka genetikai betegség, amely elsősorban fiúkat érint? Bár lányok is lehetnek hordozók, és ritkán enyhébb tüneteket mutathatnak, a teljes körű DMD szinte kizárólag a fiúknál jelentkezik. A betegséget egyetlen hibás gén okozza? Ez a gén felelős a disztrofin nevű fehérje termeléséért, amely kulcsfontosságú az izomsejtek egészségének és működésének fenntartásához. Disztrofin hiányában az izomsejtek fokozatosan károsodnak és elpusztulnak.